Webwinkel
U kunt hier o.a. dvd's, boeken en brochures bestellen. Ook zijn er gratis downloads.
Leden krijgen in veel gevallen korting. Log in om de korting te krijgen.
Kies diagnose...
polio en postpolio-syndroom
Alle diagnoses
amyotrofische laterale sclerose
arthrogryposis multiplex congenita
ataxie van Friedreich
Autoimmuun myositis, overige
Autosomale recessieve Duchenne spierdystrofie
Barth syndroom
Becker myotonie
Becker spierdystrofie
Bethlem, ziekte van
carnitinedeficiëntie
central core disease
centronucleaire myopathie
chronische idiopathische axonale polyneuropathie
chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie
congenitale myasthenia gravis
congenitale myopathie met cytoplasmic bodies
Congenitale myopathieën n.n.b.
congenitale myotonie
congenitale spierdystrofie
congenitale vezel type disproportie
dermatomyositis
distale spinale spieratrofieën
Duchenne spierdystrofie
Dunnevezel-neuropathie
dystrofieën
Emery-Dreifuss spierdystrofie
erfelijke drukneuropathie
Eulenberg myotonie
facioscapulohumerale dystrofie
focale spinale spieratrofieën
Fukuyama congenitale spierdystrofie
glycogenose III
glycogenose IV
glycogenose V
glycogenose VII
Guillain-Barré syndroom
hereditaire motorische en sensorische neuropathie n.n.b.
hereditaire motorische sensorische neuropathie type 1
hereditaire motorische sensorische neuropathie type 2
hereditaire motorische sensorische neuropathie type 3
hereditaire motorische sensorische neuropathie type 4
hereditaire motorische sensorische neuropathie type 5
hereditaire motorische sensorische neuropathie X-gebonden
hereditaire neuralgische amyotrofie
hereditaire sensorische autonome neuropathie
Hereditaire Spastische Paraparese
idiopatische neuralgische amyotrofie
inclusion body myositis
Kearns-Sayre syndroom
Kennedy, ziekte van
Laing distale myopathie
Lambert-Eaton myastheen syndroom
laterale sclerose
Leyden-Erb spierdystrofie
limb-girdle spierdystrofie
macrofage myofasciitis
Markesbery-Griggs distale myopathie
metabole myopathieën
Miller-Fisher syndroom
minicore of multicore myopathie
mitochondriële myopathieën
Miyoshi distale myopathie
monoclonal gammopathy of undetermined significance polyneuropathie
multifocale motore neuropathie
myastenieën n.n.b.
myastheen syndroom
myasthenia gravis
myopathieën
myositis n.n.b.
myositis ossificans progressiva
myotone dystrofie
myotonieën n.n.b.
myotubulaire myopathie
nemaline myopathie
Neuralgische amyotrofie
Nonaka distale myopathie
oculaire myopathie
oculopharyngeale spierdystrofie
opthalmoplegie
overige groepen spierziekten
periodieke erfelijke verlammingsziekten
periodieke niet-erfelijke verlammingsziekten
Periodieke verlammingsziekten
Poland, syndroom van
polio en postpolio-syndroom
polymyositis
polyneuropathie
Pompe, Ziekte van
potassium-aggrevated myotonias
progressieve spinale musculaire atrofie
proximale myotone myopathie
rhabdomyelise
rigid spine syndroom
scapuloperoneaal syndroom
spierdystrofieën en distale myopathieën n.n.b.
Spinale spieratrofieën n.n.b.
spinale spieratrofieën type 1
spinale spieratrofieën type 2
spinale spieratrofieën type 3
Thomsen myotonie
Welander distale myopathie
Voor de hulpverlener...
Maak een keuze...
Alle disciplines
Anesthesioloog-intensivist
Cardioloog
Diëtist
Ergotherapeut
Fysiotherapeut
Huisarts
Intensivist
Internist
Internist-intensivist
Kinderarts
Kinderneuroloog
Klinisch-geneticus
Logopedist
Longarts
Neuroloog
Nurse practitioner
orthopedisch chirurg
Psychosociaal hulpverlener
Psychosociaal-maatsch werker
Psychosociaal-pastor
Psychosociaal-psycholoog
Revalidatiearts
Verpleegkundige
| Artikel detail |
P009 - Moving on, over jongvolwassenen met een spierziekte
Artikel omschrijving:
De keuzes in de opvoeding, speciaal of regulier onderwijs, een vervolgopleiding, zelfstandig gaan wonen: de documentaire Moving on gaat over jongvolwassenen met een spierziekte. De dvd is bedoeld voor ouders van kinderen met een spierziekte die al enige tijd weten dat hun kind een spierziekte heeft.Twijfels, zorgen, angsten over de toekomst, vooral ook over de mate van zelfstandigheid en het loslaten van je kind: wat kunnen ouders nastreven? Wat kun je eisen van je je koppige tiener en welke ruimte geef je? Beschermen of juist stimuleren? Zelfstandigheid en onafhankelijkheid geven een gevoel van eigenwaarde. Als je kind fysiek steeds afhankelijker wordt, moeten er soms andere manieren gevonden worden om hun dit gevoel te geven. De jongeren en ouders in de documentaire zijn geen voorbeelden van hoe het zou moeten. Zij zijn zichzelf en vertellen hun eigen, unieke verhaal. Zij kunnen voor andere ouders wel een inspiratie zijn doordat zij vertellen over hun eigen keuzes, hun onzekerheden, hun voldoening.
Ward, Rivka en Femke
Ward is 27 jaar en heeft de spierziekte Duchenne. Ward en Brenda worden gevolgd op hun huwelijksdag. Voor en na het huwelijk vertellen zij en hun ouders over de weg naar zelfstandigheid. Rivka (21 jaar) heeft SMA. Zij volgt een opleiding in Leiden en wil graag zelfstandig wonen. De ouders van Rivka zoeken de balans tussen de zorg voor Rivka en hun persoonlijke leven. Femke is 24 jaar en heeft de spierziekte dermatomyositis. Op het eerste gezicht zie je niet dat zij een spierziekte heeft.
De documentaire is gemaakt om samen met andere ouders te bekijken, bijvoorbeeld tijdens een ouderavond of gespreksgroep op school of bij de VSN. Aan de hand van thema’s en uitspraken in de documentaire kunnen ouders met elkaar verder praten. Voor ouders die nog niet zo lang weten dat hun kind een spierziekte heeft, kan de documentaire confronterend zijn.
