Inloggen als lid



Artikelen zoeken

 VSN Webshop

Webwinkel

U kunt hier o.a. dvd's, boeken en brochures bestellen. Ook zijn er gratis downloads.

Leden krijgen in veel gevallen korting. Log in om de korting te krijgen.

Kies diagnose... polio en postpolio-syndroom
Alle diagnoses amyotrofische laterale sclerose arthrogryposis multiplex congenita ataxie van Friedreich Autoimmuun myositis, overige Autosomale recessieve Duchenne spierdystrofie Barth syndroom Becker myotonie Becker spierdystrofie Bethlem, ziekte van carnitinedeficiëntie central core disease centronucleaire myopathie chronische idiopathische axonale polyneuropathie chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie congenitale myasthenia gravis congenitale myopathie met cytoplasmic bodies Congenitale myopathieën n.n.b. congenitale myotonie congenitale spierdystrofie congenitale vezel type disproportie dermatomyositis distale spinale spieratrofieën Duchenne spierdystrofie Dunnevezel-neuropathie dystrofieën Emery-Dreifuss spierdystrofie erfelijke drukneuropathie Eulenberg myotonie facioscapulohumerale dystrofie focale spinale spieratrofieën Fukuyama congenitale spierdystrofie glycogenose III glycogenose IV glycogenose V glycogenose VII Guillain-Barré syndroom hereditaire motorische en sensorische neuropathie n.n.b. hereditaire motorische sensorische neuropathie type 1 hereditaire motorische sensorische neuropathie type 2 hereditaire motorische sensorische neuropathie type 3 hereditaire motorische sensorische neuropathie type 4 hereditaire motorische sensorische neuropathie type 5 hereditaire motorische sensorische neuropathie X-gebonden hereditaire neuralgische amyotrofie hereditaire sensorische autonome neuropathie Hereditaire Spastische Paraparese idiopatische neuralgische amyotrofie inclusion body myositis Kearns-Sayre syndroom Kennedy, ziekte van Laing distale myopathie Lambert-Eaton myastheen syndroom laterale sclerose Leyden-Erb spierdystrofie limb-girdle spierdystrofie macrofage myofasciitis Markesbery-Griggs distale myopathie metabole myopathieën Miller-Fisher syndroom minicore of multicore myopathie mitochondriële myopathieën Miyoshi distale myopathie monoclonal gammopathy of undetermined significance polyneuropathie multifocale motore neuropathie myastenieën n.n.b. myastheen syndroom myasthenia gravis myopathieën myositis n.n.b. myositis ossificans progressiva myotone dystrofie myotonieën n.n.b. myotubulaire myopathie nemaline myopathie Neuralgische amyotrofie Nonaka distale myopathie oculaire myopathie oculopharyngeale spierdystrofie opthalmoplegie overige groepen spierziekten periodieke erfelijke verlammingsziekten periodieke niet-erfelijke verlammingsziekten Periodieke verlammingsziekten Poland, syndroom van polio en postpolio-syndroom polymyositis polyneuropathie Pompe, Ziekte van potassium-aggrevated myotonias progressieve spinale musculaire atrofie proximale myotone myopathie rhabdomyelise rigid spine syndroom scapuloperoneaal syndroom spierdystrofieën en distale myopathieën n.n.b. Spinale spieratrofieën n.n.b. spinale spieratrofieën type 1 spinale spieratrofieën type 2 spinale spieratrofieën type 3 Thomsen myotonie Welander distale myopathie
 





Artikel detail
P009 - Moving on, over jongvolwassenen met een spierziekte
P009 DVD Moving on

Artikel omschrijving:

De keuzes in de opvoeding, speciaal of regulier onderwijs, een vervolgopleiding, zelfstandig gaan wonen: de documentaire Moving on gaat over jongvolwassenen met een spierziekte. De dvd is bedoeld voor ouders van kinderen met een spierziekte die al enige tijd weten dat hun kind een spierziekte heeft.
Twijfels, zorgen, angsten over de toekomst, vooral ook over de mate van zelfstandigheid en het loslaten van je kind: wat kunnen ouders nastreven? Wat kun je eisen van je je koppige tiener en welke ruimte geef je? Beschermen of juist stimuleren? Zelfstandigheid en onafhankelijkheid geven een gevoel van eigenwaarde. Als je kind fysiek steeds afhankelijker wordt, moeten er soms andere manieren gevonden worden om hun dit gevoel te geven. De jongeren en ouders in de documentaire zijn geen voorbeelden van hoe het zou moeten. Zij zijn zichzelf en vertellen hun eigen, unieke verhaal. Zij kunnen voor andere ouders wel een inspiratie zijn doordat zij vertellen over hun eigen keuzes, hun onzekerheden, hun voldoening.

Ward, Rivka en Femke
Ward is 27 jaar en heeft de spierziekte Duchenne. Ward en Brenda worden gevolgd op hun huwelijksdag. Voor en na het huwelijk vertellen zij en hun ouders over de weg naar zelfstandigheid. Rivka (21 jaar) heeft SMA. Zij volgt een opleiding in Leiden en wil graag zelfstandig wonen. De ouders van Rivka zoeken de balans tussen de zorg voor Rivka en hun persoonlijke leven. Femke is 24 jaar en heeft de spierziekte dermatomyositis. Op het eerste gezicht zie je niet dat zij een spierziekte heeft.

De documentaire is gemaakt om samen met andere ouders te bekijken, bijvoorbeeld tijdens een ouderavond of gespreksgroep op school of bij de VSN. Aan de hand van thema’s en uitspraken in de documentaire kunnen ouders met elkaar verder praten. Voor ouders die nog niet zo lang weten dat hun kind een spierziekte heeft, kan de documentaire confronterend zijn.

Artikel prijs:

€ 6,50