Webwinkel
U kunt hier o.a. dvd's, boeken en brochures bestellen. Ook zijn er gratis downloads.
Leden krijgen in veel gevallen korting. Log in om de korting te krijgen.
Kies diagnose...
Duchenne spierdystrofie
Alle diagnoses
amyotrofische laterale sclerose
arthrogryposis multiplex congenita
ataxie van Friedreich
Autoimmuun myositis, overige
Autosomale recessieve Duchenne spierdystrofie
Barth syndroom
Becker myotonie
Becker spierdystrofie
Bethlem, ziekte van
carnitinedeficiëntie
central core disease
centronucleaire myopathie
chronische idiopathische axonale polyneuropathie
chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie
congenitale myasthenia gravis
congenitale myopathie met cytoplasmic bodies
Congenitale myopathieën n.n.b.
congenitale myotonie
congenitale spierdystrofie
congenitale vezel type disproportie
dermatomyositis
distale spinale spieratrofieën
Duchenne spierdystrofie
Dunnevezel-neuropathie
dystrofieën
Emery-Dreifuss spierdystrofie
erfelijke drukneuropathie
Eulenberg myotonie
facioscapulohumerale dystrofie
focale spinale spieratrofieën
Fukuyama congenitale spierdystrofie
glycogenose III
glycogenose IV
glycogenose V
glycogenose VII
Guillain-Barré syndroom
hereditaire motorische en sensorische neuropathie n.n.b.
hereditaire motorische sensorische neuropathie type 1
hereditaire motorische sensorische neuropathie type 2
hereditaire motorische sensorische neuropathie type 3
hereditaire motorische sensorische neuropathie type 4
hereditaire motorische sensorische neuropathie type 5
hereditaire motorische sensorische neuropathie X-gebonden
hereditaire neuralgische amyotrofie
hereditaire sensorische autonome neuropathie
Hereditaire Spastische Paraparese
idiopatische neuralgische amyotrofie
inclusion body myositis
Kearns-Sayre syndroom
Kennedy, ziekte van
Laing distale myopathie
Lambert-Eaton myastheen syndroom
laterale sclerose
Leyden-Erb spierdystrofie
limb-girdle spierdystrofie
macrofage myofasciitis
Markesbery-Griggs distale myopathie
metabole myopathieën
Miller-Fisher syndroom
minicore of multicore myopathie
mitochondriële myopathieën
Miyoshi distale myopathie
monoclonal gammopathy of undetermined significance polyneuropathie
multifocale motore neuropathie
myastenieën n.n.b.
myastheen syndroom
myasthenia gravis
myopathieën
myositis n.n.b.
myositis ossificans progressiva
myotone dystrofie
myotonieën n.n.b.
myotubulaire myopathie
nemaline myopathie
Neuralgische amyotrofie
Nonaka distale myopathie
oculaire myopathie
oculopharyngeale spierdystrofie
opthalmoplegie
overige groepen spierziekten
periodieke erfelijke verlammingsziekten
periodieke niet-erfelijke verlammingsziekten
Periodieke verlammingsziekten
Poland, syndroom van
polio en postpolio-syndroom
polymyositis
polyneuropathie
Pompe, Ziekte van
potassium-aggrevated myotonias
progressieve spinale musculaire atrofie
proximale myotone myopathie
rhabdomyelise
rigid spine syndroom
scapuloperoneaal syndroom
spierdystrofieën en distale myopathieën n.n.b.
Spinale spieratrofieën n.n.b.
spinale spieratrofieën type 1
spinale spieratrofieën type 2
spinale spieratrofieën type 3
Thomsen myotonie
Welander distale myopathie
Voor de hulpverlener...
Maak een keuze...
Alle disciplines
Anesthesioloog-intensivist
Cardioloog
Diëtist
Ergotherapeut
Fysiotherapeut
Huisarts
Intensivist
Internist
Internist-intensivist
Kinderarts
Kinderneuroloog
Klinisch-geneticus
Logopedist
Longarts
Neuroloog
Nurse practitioner
orthopedisch chirurg
Psychosociaal hulpverlener
Psychosociaal-maatsch werker
Psychosociaal-pastor
Psychosociaal-psycholoog
Revalidatiearts
Verpleegkundige
| Artikel detail |
P004 - Tijd van leven. Zorg voor mensen met een spierziekte
Artikel omschrijving:
Progressieve spierziekten zijn zo zeldzaam dat u in de laatste levensfase niet op algemene informatie en routines kunt terugvallen. Door tijdig stil te staan bij uw wensen en mogelijkheden wat betreft de zorg, het inzetten van medisch technische handelingen of hulpmiddelen en de grenzen daarvan, kunt u duidelijkheid scheppen voor uzelf, voor de mensen in uw naaste omgeving en uw hulpverleners. Deze brochure biedt u, beknopt, belangrijke praktische informatie en de weg naar andere informatiebronnen. Daardoor kunt u zoveel mogelijk zelf het roer in handen houden.De brochure is het resultaat van een project samen met hulpverleners en patiënten. In de brochure staat veel praktische informatie over mantelzorg, evenwicht vinden, keuzemogelijkheden en beslissingen rond bijvoorbeeld sondevoeding en beademing.
Hoofdstukken:
• Zelf de regie houden
• Positieve keuzes maken
• Mantelzorg
• Ingrijpende beslissingen voorbereiden
• Verzorging thuis
• Verzorging buitenshuis
• Rond het overlijden
Deze brochure is geschreven voor jongeren en volwassenen met een progressieve spierziekte en voor hun naasten: partners, familieleden en vrienden, maar ook voor ouders van kinderen
met een progressieve spierziekte en volwassen kinderen van iemand met een spierziekte.
Leden kunnen de brochures gratis binnenhalen via Mijn VSN.
Titel: Tijd van leven. Zorg voor mensen met een spierziekte
Auteur: mevrouw drs. J. Keesom
Redactiecommissie:
• mevrouw dr. A.M.C. Horemans, beleidsmedewerker VSN
• mevrouw N. Verweij, medewerker zorg VSN
Eindredactie:
mevrouw drs. M. van der Wurff, medewerker communicatie VSN
Uitgave VSN, 2005
24 pagina’s
Artikel prijs:
€ 5,00
