Artikel omschrijving:

Ataxie van Friedreich is een zeldzaam voorkomende erfelijke aandoening met een incidentie van ongeveer 6 à 7 nieuwgeborenen per jaar in Nederland. De aandoening is langzaam progressief en leidt doorgaans tot ernstige beperkingen, met vergaande gevolgen voor het gehele leven. Naast ataxie heeft men vaak andere verschijnselen, zoals scoliose, spraakstoornissen, visus- en gehoorstoornissen.
De revalidatiezorg voor mensen met ataxie van Friedreich vertoont een grote variaties in de kwaliteit van deze zorg. Gezien het geringe aantal patiënten is het haast onmogelijk om specialistische expertise te ontwikkelen. Er zijn weinig gegevens bekend over de effecten van behandelingen bij deze zeldzame aandoening. Om een effectievere en beter onderbouwde behandeling te kunnen geven, zou een richtlijn uitkomst kunnen bieden. Deze richtlijn bevat aanbevelingen en handelingsinstructies ter ondersteuning van de dagelijkse praktijk van de revalidatiearts die iemand met ataxie van Friedreich in behandeling heeft. De richtlijn berust op de resultaten van wetenschappelijk onderzoek en aansluitende meningsvorming gericht op het expliciteren van goed medisch handelen. Aan diagnostiek wordt slechts gerefereerd voor zover van belang voor de revalidatiegeneeskundige behandeling.
De richtlijn is geschreven door een werkgroep bestaande uit revalidatieartsen en een neuroloog en is bedoeld voor de revalidatiegeneeskundige behandeling van de totale groep kinderen en volwassenen met ataxie van Friedreich.
De richtlijn biedt ook aanknopingspunten voor bijvoorbeeld transmurale afspraken of lokale protocollen. Bovendien wordt besproken hoe de samenwerking met andere medische disciplines georganiseerd kan worden.

Hoofdstukken:
• Ataxie van Friedreich
• Symptomatologie, beloop en complicaties
• Interventies
• Kwaliteit van leven
• Organisatie zorgstructuur
• Indicatoren
• Onderzoeksvragen

De richtlijn is primair bedoeld voor revalidatieartsen, zowel werkzaam in de kinderrevalidatie als in de volwassenenrevalidatie. Daarnaast is de richtlijn ook bedoeld voor andere disciplines in de revalidatieteams.

Leden kunnen de brochures gratis binnenhalen via Mijn VSN.

Titel: Revalidatiegeneeskundige richtlijn ataxie van Friedreich
Auteurs:
• mevrouw prof. dr. E. Lindeman, revalidatiearts, Universitair Medisch Centrum Utrecht en
• Revalidatiecentrum De Hoogstraat, Utrecht
• mevrouw drs. I.L. Vos, VSN, Baarn
• de heer J.P. van den Berg, revalidatiearts Meander Medisch Centrum, Amersfoort
• de heer E.R.P. Brunt, neuroloog, medisch adviseur VSN, Academisch Ziekenhuis Groningen
• mevrouw J.M.P.I. van Haelst, revalidatiearts, Revalidatiecentrum Leypark, Tilburg
• mevrouw dr. B. Ivanyi, revalidatiearts, Centrum voor revalidatie ´De Vogellanden´, Zwolle
• de heer R.D.J. Margry, revalidatiearts, Revalidatiecentrum Heliomare, Wijk aan Zee
• de heer drs. H. van Veenendaal, adviseur Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, Utrecht
• mevrouw M.P.I.J. van de Wiel, revalidatiearts Sophia Centra voor Revalidatie, Delft
Uitgave VSN, 2007 (gewijzigde versie)
62 pagina’s

Artikel prijs:

€ 9,50